脑干出血

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TUhjnbcbe - 2025/4/6 18:32:00

这个身着黑色外套的小伙叫时玉文,是一名血友病患者,身边是他的母亲时精勤。

25年前,时玉文医院。医院做保洁员的时精勤见孩子可怜便领养回家,这一养便是相依为命的25年。

01

二十多年来她没想过结婚,与被遗弃的1岁男孩相依为命

时精勤回忆,医院的一名护工,工作中多次碰到一名蹒跚学步的孩子,年龄大概一岁左右,也从未见有大人看管。好奇心的驱使下,她问了科室里的护士,才得知孩子已经在这里独自游荡了近一周时间,没人见到过孩子的家人,估计是被亲生父母遗弃了。

在多方确认过后,时精勤便将孩子带回家里照顾,给孩子起名叫时玉文。上户口时,她把孩子的生日定在了6月6日,希望时玉文一生平安顺利。

时玉文短短几个月的治疗发票就可以摆满桌子

早些年,时精勤不知道孩子得了血友病。在她的印象中,时玉文一直体弱多病,身体总是莫名出现淤青,有时膝盖疼痛,还时常牙龈出血,好几天才能止住。

有近20年的时间,时精勤一直带着孩子四处求医,但用尽了各种偏方,身体也未见好转。

时精勤终身未嫁,用每月仅一千元出头的工资撑起了相依为命的两口之家。时玉文经常需要看病吃药,生活的艰难可想而知。她想尽了办法,也未能阻止孩子的身体每况日下。

时玉文因血友病内出血导致膝关节病变影响到行走,考虑到身体原因,他初中之后便再未继续上学。

02

和死神较劲,她硬生生把孩子从死亡边缘拉了回来

年,20岁的时玉文为了替母亲分忧出去打工,却不幸发生事故导致头部受伤,医院的路上陷入昏迷。医院诊断为脑干出血,同时检查出来的还有血友病。

那时候月收入仅一千余元,时精勤如何能承担得起十多万的医药费?就这样,时玉文仅住了几天院便被带回家休养。

即便过去多年,提及时玉文那次事故,时精勤仍控制不住情绪

时玉文从昏迷中醒过来时,已经过去整整一个月。这一个月里时精勤每天都是以泪洗面,很多人都劝她放弃,没有人相信仅靠家里的简陋条件,能把一个脑干出血的血友病人从死亡边缘拉回来。

无论旁人如何劝说,时精勤就只有一个念头:母亲怎么可能放弃自己的孩子?正是时精勤的陪伴和一遍又一遍的呼唤,时玉文在一个月后清醒了过来。

03

从未觉得自己是被遗弃的,没人能像我这样幸运

在病友圈里,大家都把“注射用人造凝血因子”称之为“液体黄金”,一小瓶就要多元。像时玉文这个年纪的患者,一周需要注射3次,一次最少需要注射3瓶。

时玉文家中冰箱冷藏柜里只有注射用的药

然而,时玉文一周只能注射一次,一次也只能注射一小瓶。如果不是因为这种药在年之后被纳入医保,他可能一针都打不起。因为常年药物注射量不足,时玉文内出血情况也随着年龄增加愈发严重,膝关节已然病变,平日里走路都是靠着一双拐杖。

问起有没有觉得命运不公时,时玉文摇摇头。他说自己应该是这个世界上最幸运的人之一,没有哪位母亲可以给同一个孩子两次新生的机会,但是他得到了。

时玉文平日会帮母亲分担一部分家务,做饭就是其中一项

血友病患者需要终生注射“注射用人造凝血因子”,基因遗传让他们患上了永远也治不好的“绝症”,他们不敢有任何剧烈运动,也不能从事体力劳动,生活中也必须小心谨慎,以防意外磕碰。

即便如此,时玉文也对生活充满了信心,他买了一辆二手电瓶车和一台二手电脑,平时必要的出门靠电瓶车代步,没事就在家用电脑自学,攻读国家开放大学的社会工作专业。

说起25年前被遗弃的事情,时玉文说有这么好的妈妈,从未觉得自己是被遗弃的孩子。

关于血友病

血友病,是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血疾病,由于血液中缺乏凝血因子,患者极易出血,一旦出血无法自行止住,如果是内脏器官出血可能致命。

在我国,约有14万个像时玉文这样的人,他们一生都在与血友病抗争。一些重症患者小小年纪就进行了截肢手术,又或者被一次不经意的磕碰带走生命。血友病无法根治,只能定期注射“凝血因子”,而能承担得起治疗费用的家庭寥寥可数。

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